Елена Чаунина: Я училась в 11 классе и на уроке, закрыв случайно глаз рукой, поняла, что левым глазом не вижу

Презентация книги в Омске. Фото из личного архива Елены Чауниной.

В марте в омской библиотеке «Дом семьи» прошла презентация книги, написанной столичной журналисткой Натальей Радуловой - «Особый случай». Книга посвящена сложному и трудно диагностируемому заболеванию - рассеянному склерозу. В основу изднания легли истории жизни 15 реальных пациентов из разных уголков России. Одним из соавторов выступила омичка Елена Чаунина.

Долгие годы Елена руководит омским региональным отделением общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом. Пациентов с таким диагнозом среди населения Омского региона больше полутора тысяч. Причем заболеванию подвержены, как дети, так и взрослые. «КП-Омск» встретился с героиней и задал несколько вопросов.

- Как вы стали героиней книги?

- Мне позвонили из Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом и предложили стать героем книги. Я сразу же согласилась. Через некоторое время со мной связалась автор книги Наталья, мы с ней по телефону проговорили почти 4 часа. Она задавала вопросы, я на них отвечала. Мы и плакали, и смеялись пока разговаривали, так как пришлось вспоминать те моменты которые вызывают у меня слёзы, в частности, смерть отца.

- Знакомы ли с другими героями и авторами?

- Да я знакома со многими героями книги. С Федором Шишлянниковым (Новосибирск), Натальей Зрячивой, Александрой Балтачевой (обе из Москвы). Мы ежегодно встречаемся в Москве на Всероссийском конгрессе пациентов и постоянно на телефоне.

- Если можно, немного о вашем заболевании: когда и как поставили диагноз, насколько сложен каждый ваш день?

- В 1998 году, когда я училась в 11 классе, и на уроке, закрыв случайно глаз рукой, поняла, что я им не вижу. Пришла домой и рассказала об этом бабушке. Она повела меня в поликлинику к окулисту, который меня отправил в Глазную больницу, где мне поставили ретро-бульбарный неврит левого глаза. Прошла лечение, зрение восстановилось. Но так как меня мучали головные боли, было рекомендовано обратиться к неврологу. Папа меня повёз в областную больницу, где мне и поставили диагноз «рассеянный склероз». Родители долго скрывали от меня диагноз, меньше знаешь - крепче спишь. В 2001 году я пошла работать в библиотеку и поступила в библиотечный техникум на заочное отделение. В 2003 году у меня умирает отец, и на фоне стресса онемела вся левая половина моего тела. Так я попала в центр по лечению рассеянного склероза, который находился в ГБ № 1. Там прошла курс лечения, мне стало лучше. После мне предложили создать организацию, чтобы такие же как и я начали получать для лечения препарат, который был недоступен.

- О книге расскажите: что-то новое для себя узнали? Она для кого - для здоровых, или же тех, кто узнал о заболевании?

- Книга для всех: и для здоровых, и для людей страдающих рассеянным склерозом. Она показывает, что не надо хандрить, а надо жить полноценной жизнью. В книге очень много интересных и поучительных уроков жизни. И все эти уроки учат одному - жить дальше.

- Что именно в книге у других соавторов зацепило вас?

- Даже и не могу сразу сказать, в каждой истории что то своё. Могу сказать, одно, что все герои не опустили руки. Те, кто написал свои истории, - это люди, которые мужественно борются или умело договариваются со своей болезнью. Я надеюсь, что книга поможет пациентам с диагнозом поверить, что с рассеянным склерозом можно жить, заниматься любимым делом, воспитывать детей, даже помогать другим, что рассеянный склероз - это всего лишь форма жизни.

- Как строится ваш день - есть какие-то особенности жизни с этим заболеванием?

- день строится как у всех. Подъем в 7:00. Отличие только одно, для того чтобы мне привести себя в порядок, надо мужу Андрею унести меня в ванную и потом посадить за рабочее место. И наверное ещё, в том, что у меня не нормированный рабочий день. Нет особенностей в жизни людей с рассеянным склерозом, мы такие же как все.

- Когда окружающие узнают ваш диагноз, как реагируют?

- Когда я говорю свой диагноз, многие даже не знают о нем ничего. Многие считают что это проблемы с памятью.Хотя в разговорной речи «склерозом» часто называют нарушение памяти в пожилом возрасте, название «рассеянный склероз» не имеет отношения ни к старческому «склерозу», ни к рассеянности внимания. Это многоочаговое нарушение соединительной нервной ткани в организме, которое отображается на работе всего тела и всех его систем. С периодами улучшений и ремиссий.

- Можете рассказать, как вы не опускали руки и продолжали жить: какое волевое усилие сделали? Чего удалось добиться?

- Я наверное оптимист, поэтому руки не опускаются никогда. Организация работает, мы пишем проекты. Создали творческий коллектив «Мелодия души», в котором люди занимаются творчеством. Проводим фестиваль интегрированной формы «Раскрой свой мир - ты не один» и т.д.

- Если бы вам предложили сверху, скажем так, избавить вас от рассеянного склероза, но пожертвовать чем-то взамен. Какую жертву во избавление вы могли бы принести?

- Никакую. Это моя жизнь, и если мне был поставлен этот диагноз, значит мне с ним и жить.