2020-06-23T11:16:55+03:00

«Родился здоровым, а через 4 месяца «парализовало»: Годовалого Руслана из Санкт-Петербурга может спасти всего один укол, но стоит он 180 млн рублей

Таких денег семье малыша в одиночку не собрать, поэтому они рассчитывают на поддержку неравнодушных
Поделиться:
Комментарии: comments33
Руслану Вавилову собирают деньги на дорогой лекарственный препарат.Руслану Вавилову собирают деньги на дорогой лекарственный препарат.
Изменить размер текста:

«Походите на массаж и все пройдет»

Больше полугода семья Вавиловых живет в страхе. Ольга и Евгений родители годовалого Руслана, у которого тяжелое заболевание. Они никогда не видели, как первенец и их единственный сынишка ползает. Мечтают о том, чтобы он сделал первые шаги и сбил коленки. Но он не может и шансов с каждым днем становится все меньше и меньше.

- Ждали ребенка долго. Родился Руся здоровым, ничто не предвещало беды, - вздыхает молодой отец. - Когда ему было 4 месяца, начали замечать с женой, что он перестал переворачиваться на бок, на животик, вел себя вяло.

Родители забили тревогу и начали бегать по врачам. В детской поликлинике заверили, что «ничего страшного, походите на массаж и все пройдет». Послушались. Но ничего не менялось.

- Из-за этого потеряли три месяца. Малыш перестал поднимать ножки, ручки ослабли. Стал хуже держать головку, начались проблемы с дыханием, - вспоминает Евгений, сдерживая слезы.

За 5 месяцев на лечение малыша удалось собрать около 23,9 млн рублей. До закрытия сбора не хватает еще 156 млн рублей.

За 5 месяцев на лечение малыша удалось собрать около 23,9 млн рублей. До закрытия сбора не хватает еще 156 млн рублей.

«Ни у родственников супруги, ни у моих никогда не было никаких отклонений»

Тогда Вавиловы обратились к платным специалистам, сдали анализы. Выяснилось, что у ребенка в три раза хуже доходит импульс до мышц, чем у здоровых детей. Результат генетического исследования показал, что у семимесячного малыша спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа.

Это генетическое заболевание, при котором сильно слабеют мышцы: становится труднее двигаться, есть и дышать. Чаще всего такие детки не доживают до двух лет. Возникает СМА при наличии у обоих родителей по одному мутирующему гену SMN1.

- Не знали о том, что они у нас есть. Ни у родственников супруги, ни у моих никогда не было никаких отклонений. И хоть у нас обнаружили этот ген, вероятность рождения такого ребенка была 25%», - рассказывает убитый горем отец.

С миру по нитке

Для поддержания жизни врачи прописали препарат «Спинраза», который не исцеляет, а смягчает заболевание. Принимать его нужно всю жизнь. За помощью семья обратилась в комитет по здравоохранению. Но сказать точно, выделят ли Руслану лекарства, там не могли. Приятные вести пришли из Америки: «Общенациональная детская больница США» в Колумбусе согласилась помочь малышу и провести терапию «Золгенсмой». Это самый дорогой препарат в мире. Стоимость - около 180 млн рублей. Чтобы вылечить малыша, нужен один укол.

Малыш родился здоровым, но в 7 месяцев ему поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия первого типа.

Малыш родился здоровым, но в 7 месяцев ему поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия первого типа.

И сделать его необходимо в раннем возрасте. Он поможет полностью устранить заболевание: дефектный ген заменит здоровая копия, и болезнь больше не будет прогрессировать. Но собрать такую сумму в одиночку Вавиловым не под силу. До несчастья глава семейства работал в федеральной компании. С января ему предоставили оплачиваемый отпуск, пока не решится вопрос с лечением Руслана. Тогда же, чтобы не терять время, родители открыли благотворительный сбор.

Сборы встали, нужно еще 155 млн рублей

По словам Евгения Вавилова, из-за пандемии коронавируса провести запланированные мероприятия, которые помогли бы собрать нужную сумму быстрее, не получилось. Несмотря на то, что о проблеме знают представители власти, журналисты написали ни один текст и сняли ни один сюжет, сборы встали. За 5 месяцев удалось собрать около 24,8 млн рублей. До закрытия не хватает 155 млн рублей.

- Русе 1 год и 1 месяц. Ребенок практически полностью парализован, при этом умственно здоров. За это время малыш пережил уже три «отката» двигательных умений, т.е. перестал делать то, что умел раньше. Последний произошел недавно: сын перестал держать головку, начались проблемы с откашливанием, - делится петербуржец.

Чтобы вылечить кроху, нужен один укол. Сделать его необходимо как можно раньше.

Чтобы вылечить кроху, нужен один укол. Сделать его необходимо как можно раньше.

Отец тяжелобольного мальчика объясняет, что каждый день на счету. И чем раньше закроется сбор, тем быстрее получится спасти жизнь Руслана.

- Две недели назад по программе раннего доступа получили новый препарат «Рисдиплам» - аналог «Спинразы». Как подействует лекарство – неизвестно. Эффект проявляется только через 182 дня, - продолжает Евгений. – Но он не вылечит, а только поможет притупить болезнь. Зная позитивные истории других тяжелобольных деток, верим, что нашей семье тоже улыбнется удача, и общими усилиями вылечим Руську.

КОНКРЕТНО

Как помочь Руслану Вавилову

- Через сайт Благотворительного фонда "Алёша" https://aleshafond.ru/children/ruslan-vavilov

- Перечислить пожертвование на расчетный счет фонда «Алёша»

(+7 (812) 416 32 63, эл. почта: info@aleshafond.ru):

Банк: Северо-Западный Банк ПАО «Сбербанк России» г. Санкт-Петербург

Расчетный счёт: 40703 81005 52400 00272

Счёт банка: 30101 81050 00000 00653

БИК: 044 030 653

КПП: 781 601 001

ИНН: 780 530 3459

Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша»

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Вавилова Руслана Евгеньевича

Банк: Филиал Санкт-Петербургский АО «Альфа-Банк»

Расчетный счёт: 40703 81043 20600 00131

Счёт банка: 30101 81060 00000 00786

БИК: 044 030 786

КПП: 781 601 001

ИНН: 780 530 3459

Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша»

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Вавилова Руслана Евгеньевича

- Перечислить пожертвования на расчетный счет фонда помощи детям с нарушением опорно-двигательного аппарата «Ресурс» (8-800-333-65-83, эл. почта: info.bfresource@gmail.com):

Банк: филиал ОПЕРУ ПАО «Банк ВТБ» в Санкт-Петербурге г.Санкт-Петербург

БИК: 044030704

Счёт банка: 30101810200000000704

Получатель: Некоммерческая организация «Фонд помощи детям с

нарушением опорно-двигательного аппарата «Ресурс»

Расчетный счет 40703810268000000233

ИНН: 7841021731

КПП: 784101001

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Вавилова Руслана Евгеньевича

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также